Welkom op de blog van Parfumallergie.nl
Hier tref je persoonlijke verhalenverhaal. Wellicht vindt je herkenning. Vallen er kwartjes zou mijn oma vroeger gezegd hebben.
Misschien helpt het je vertrouwen te krijgen om een zo allergievrij mogelijk leven te leiden.
Het ontstaan van deze site!
Over mijn zus en mij:
Parfumallergie.nl is een persoonlijk project, ontstaan uit de behoefte aan betrouwbare informatie over parfumallergie én het vinden en verbinden van de parfumvrije gemeenschap, die er weldegelijk moet zijn.
Mijn zus en ik hebben beide al meer dan 30 jaar parfumallergie. En beide zijn allergisch voor verschillende geurstoffen. En onze reacties zijn ook niet geheel hetzelfde.
We kwamen er ook achter dat sommige stoffen gehaald worden uit natuurlijke voedingsmiddel en dat we deze dus ook niet konden eten zonder allergische reactie. Denk aan laurier en nootmuskaat!
We kunnen nu zeggen: toen we het net ontdekte, was het leven een tijd ingewikkeld. Het was een hele zoektocht naar wat wel en niet kon. Machteloosheid, boosheid, verdriet, onbegrip, maar ook: soms kon ik wel iets hebben maar mijn zus niet of andersom. Maar goed, lang verhaal kort: we hadden toch beide een weg in de maatschappij kunnen vinden en ons staande weten te houden.
Tot het noodlot toesloeg: mijn zus werd plots afhankelijk van zorg (door een aantal hersen infarcten). Als je eenmaal in een ziekenhuis terecht komt en er niet uit kan. Daarna naar een revalidatie / zorg instelling wordt doorverwezen, dan kom je er pas achter, dat je thuis en ' op je werk' alles hebt ingericht om zo parfumvrij mogelijk je dag door te komen. En thuis een herstel plek hebt, voor geuren waar je overdag mee geconfronteerd wordt door anderen, waar je ineens geen gebruik meer van kan maken.
Dus .............. grote paniek!
Niet alleen van wat je overkomt maar ook waarvan je afhankelijk wordt!!!
In ziekenhuizen en zorginstellingen gebruiken bijna alle medewerkers gewoon royaal parfums. De beschikbare wasmiddelen (voor huid, ruimten, kleding en beddengoed) zijn veelal met parfum! Ramen kunnen bijna nooit niet open, patiënten en bezoekers gebruiken veelvoudig geuren. en dan heb ik het nog niet over de ventilatie en verwarmingssystemen in de gebouwen gebruikt worden.
Voor mijn zus was het echt vreselijk, want door de infarcten is haar linker kant aangedaan, dus lopen ging niet, spraak en reactievermogen aangetast! En al haar sensoren geur, geluid, licht overprikkeld. Ze kon zich niet verbaal verdedigen en ook niet weglopen.
Ze werd op een zaal gelegd. Een eenpersoonskamer kreeg ze niet. Haar parfumallergie werd niet geloofd?! Ik heb zelfs de klachtenafdelingen bezocht maar deze deden er niets mee.
Mijn zus is alweer even thuis, in de revalidatie ging echt niet. Maar mijn zus moet elke dag dulden dat de mensen die haar 'helpen' met geuren binnen komen en haar met geurende handen aanraken. Want ook in de thuiszorg gebruikt men geuren.
Ik liep al heel lang met het idee, deze site op te zetten in de hoop op termijn een plek te creëren, waar mensen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen uit kunnen wisselen, er voor elkaar kunnen zijn en elkaar kunnen helpen. maar door alles wat er met mijn zus gebeurde , kon ik me er niet toe zetten. nu heb ik eindelijk de eerste stap gezet:
Hopelijk met hulp van velen wordt deze site geweldig! En is het de start van een parfumvrije community voor elkaar en met elkaar. Minder eenzaamheid en meer begrip en gezelligheid!
Simone Droog
Mijn eigen pad!
Ik heb al meer dan 30 jaar parfum allergie. Wat een zoektocht is dat geweest, verdriet en frustratie. Alle mogelijke alternatieve therapieën geprobeerd. Bij sommige voelde ik tijdelijk verbetering, maar niets heeft me ervan kunnen verlossen.
Het was op een gegeven moment zo erg, dat ik eigenlijk niets meer kon. Ik kwam alleen nog buiten voor een boodschap in de ochtend. Buiten rook ik geuren van kilometers afstand. Als de buren s'zomers buiten zaten, zat ik met de deuren en ramen dicht want ik kon hun geuren niet verdragen. Ik ben volledig afgekeurd geweest. Maar met dezelfde vaart 1 of 2 jaar later, met dezelfde problemen herkeurd tot 15% arbeidsongeschikt. Dus ik moest het arbeidsproces weer in.
Ik denk er niet graag aan terug, hoe ziek ik toen was. Nu gaat het best goed. Ik heb de controle over mijn leven terug. Ik ben gelukkig, kan genieten en leef vrij binnen de kaders die ik stel. En mantelzorg veel voor mijn zus.
Uit eigen ervaring:
Een te lang genegeerde allergie of niet onder controle te krijgen allergie kan erger symptomen te weeg brengen.
Waardoor een verkeerde beoordeling van een arts!
Het is me overkomen dat mijn huisarts zeker wist dat ik een bijholte ontsteking had. Ik had er alle symptomen van.
Dus ik kreeg een kuurtje mee. Binnen 24 uur was ik terug bij de huisarts, ik had oedeem over heel mijn lichaam overal vlekken, alles deed zeer, ook de binnenkant van mijn mond, neus dicht, keelpijn, oren zeer, ziek dat ik was, benauwd, kom bijna niet uit mijn ogen kijken, geen energie. Ik dacht werkelijk dat ik op ontploffen stond en dat ik dood ging. En toen kreeg ik prednison hele hoge dosis, 10 weken heb ik het moeten gebruiken om van de reactie af te komen!
Na die 10 weken was ik nog niet beter hoor, maar de uitslag was van mijn lichaam. Na die tijd heb ik met mijn huisarts de afspraak kunnen maken, als ik kom met klachten, dan doen we eerst een bloedtest om te kijken of ik daadwerkelijk een ontsteking heb. Zo'n bloedtest, doe ik nu nog steeds en het heeft me al een aantal keren gered.
Het is me in mijn leven 3x overkomen dat ik door een verkeerde diagnose, verkeerde medicijn voorgeschreven heb gekregen, die dan voor een hele heftige reactie zorgen, daardoor ik zo'n 10 weken aan de prednison moest. Ik hoop het nooit meer mee te maken.
Uit het leven gegrepen:
Als je geen geuren meer gebruikt, dan merk je pas hoeveel iedereen om je heen gebruikt!
En je komt erachter dat mensen geuren overmatig gebruiken, omdat ze, de geuren die ze zelf bij zich dragen, zelf niet meer ruiken! Ze spuiten een luchtje na een tijdje weer op omdat ze denken dat het al vervlogen is. Dat heet geurblindheid! De neus went (normaal gesproken) aan de geur die er continu is en schakelt zichzelf daar zeg maar voor uit, om z'n functie voor andere voorbijkomende geuren te kunnen blijven uitvoeren!!
Het kan zijn dat je ervaart dat je smaakpapillen in je mond geuren proeven! Als je lang in ruimtes bent waar veel verschillende geuren hangen. Je gaat dan ongemerkt meer door je mond ademhalen, om niet meer te hoeven ruiken! Een advies: verlaat de ruimte, ga weg!!
Omdat parfums worden samengesteld uit heel veel verschillende stoffen, is het moeilijk om erachter te komen :
1) Om welke stoffen het nu precies gaat, waar je niet tegen kunt.
2) Waar het allemaal in zit. Want in parfumwereld, hoeven nog steeds niet alle stoffen apart te worden vermeld.
Er zijn wel regels voor de industrie, klik hier als je er meer over wilt weten.
3) veel stoffen hebben ook nog eens veel verschillende namen of omschrijvingen. Klik hier voor een voorbeeld!
4) Niet alle stoffen die er bestaan kunnen bij de specialist worden getest. Dus je moet zelf ook alert worden.
Waar kom je mee in aanraking. En dan moet je ook nog rekening houden met kruis reacties en stapeling van stoffen.
5) Omdat heel stoffen worden gewonnen uit bomen, planten en bloemen, kan je gaan ervaren dat je ook niet tegen bepaalde voedingsmiddelen kan.
6) 'Stoffen' worden in verschillende producten verwerkt. Denk aan medicijnen, vitamine preparaten, verdovingsmiddelen, verdelgingsmiddelen, haar bewerkingsmiddelen, nieuwe en gebruikte kleding, kaarsen, meubelen.......
7) Er worden verzorgingsproducten aangeboden onder de noemer 'alleen natuurlijke producten' of neutraal van geur. maar als je op de ingrediënten lijst kijkt, staat er toch vermeld: fragrance of parfum.
Wat ook nog kan gebeuren:
Naast dat je zelf nog veel aan het uitzoeken bent, ga je tegen veel onbegrip aanlopen.
Zeker als je moet gaan vragen of mensen rekening met je willen gaan houden!
Je gaat merken, dat als mensen zeggen: ik heb echt mijn best gedaan", dat het niet genoeg is!
En dat klopt ook, want het is nooit genoeg, behalve als ze ook parfumvrij gaan leven!
1 keer geen luchtje op doen, voor iemand die naar je toekomt, helpt mar een klein beetje. Ik kan niet schrijven 'heeft eigenlijk geen zin!' want dan doet niemand meer zijn best! Maar men moet wel weten: de persoon heeft er geen idee van dat hij of zij al minstens 5 of 10 verschillende geuren bij zich draagt. (shampoo, crème, haarlak of gel, deo, make-up, handen gewassen, toiletspray , misschien geurverfrisser in auto, geurzakdoekjes in je tas of net gebruikt! De kleding is gewassen in wasmiddel en wasverzachter. En deze stapeling van geuren die iemand bij zich draagt is voor iemand met een parfumallergie 'heel veel'.
Als je voor het eerst wast met parfumvrij wasmiddel, kom je er al gauw achter dat het heel veel wasbeurten duurt voor je wasmachine geurvrij is. En dus ook je kleding die je erin wast! Geuren raak je niet zomaar kwijt, dat is best een uitdaging.
Maar mijn motto blijft wel: alle beetjes (parfum minder!) helpen!!
Daarnaast is het zo gewoon geworden overal maar geur aan wordt toegevoegd, om eventuele 'onaangename' geuren te maskeren.
Geuren zijn onderdeel van het imago van producten geworden! De wereld is een beetje doorgeslagen!
Mensen denken zelfs al dat ze vies zijn als ze niets gebruiken. Helaas zitten in veel geuren chemisch samenstellingen, deze zijn, niet of slecht afbreekbaar. Dit schaadt het lichaam én de wereld. En we hebben het niet eens door. De meeste mensen zijn er een soort van verslaaft aan geraakt. Mensen staan er niet bij stil dat ze zoveel gevaarlijke stoffen bij zich dragen en we worden er ook niet voor gewaarschuwd!
En de medische wereld is nog te verdeelt om een vuist te maken en de alarm bellen te laten rinkelen en de overheid wakker te schudden.
Even terug naar begrijpen:
En toch zou iedereen moeten kunnen begrijpen dat een geur ongevraagd aan je blijft plakken.
Vroeger gingen we naar de kroeg en kwamen we thuis en dan stonk je helemaal naar de rook, terwijl je helemaal niet rookte!!!!!
En niet alleen je kleding, ook je haar stonk. Dus eerst douchen voor je naar bed ging om die geur niet in je beddengoed te verspreiden.
Of als je eten klaar gemaakt, dan blijven je handen naar vis of knoflook ruiken, ook al heb je ze gewassen.
Of als je een hete peper hebt aangeraakt en je na het wassen van je handen in je oog wrijft! ….!oei!
En wat dacht je van benzine op je handen of kleding, dan ben je ook niet zomaar kwijt. Dat weet iedereen.
En toch als het om parfum gaat........
Stapeling:
De hoeveelheid keren en de tijd dat je in aanraking komt met eenzelfde stof, kan ervoor zorgen dat iets wat onschuldig is of lijkt --> gevaarlijk wordt of zelfs giftig!
Als voorbeeld: we hebben eigenlijk niet door hoe vaak we met parfum in aanraking komen.
Onder de douche gebruik je, shampoo, haarverzachter, douchegel(=3), afdrogen met handdoek (resten wasmiddel en wasverzachter (+2)) , je smeert je in met crème (+1), je doet je haar met gel of mouse of haarlak (+1), doet je make-up op (+3), je doet deodorant en een luchtje op (+2), gaat naar het toilet: daar hangt een luchtverfrisser en een wc-blok (+2), na de boodschap spuit je ook nog spray (+1) en wast je handen (+1). ik zit al op 16 en de dag is net begonnen. Veel mensen hebben in huis nog geurkaarsen, geurstokjes --> daar zit je dan heel de dag in! De wasmachine draait of de was hangt te drogen binnen. Misschien gebruik je schoenenspray, wc-papier met geur, of geurzakdoekjes, heb je in de auto ook nog een geurkaart. Denk ook eens aan blokken voor de vaatwasser of vaatwasmiddel als je met de hand afwast. Van vaatwasblokken is allang bekend dat niet alles van de vaat wordt afgespoeld maar blijft plakken als het waren! Ik ruik en proef het ook!!
Bovengenoemde kan je voor jezelf allemaal vervangen voor parfumvrije producten. Maar dan komt de uitdaging buitenshuis nog en de contacten met andere mensen (want bijna iedereen heeft een vergelijkbaar start van de dag)
Onderzoek:
Er zijn best organisaties die onderzoeken doen en hun bezorgdheid uiten , maar in de Nederland wordt er helaas nog niet veel aandacht aan besteed. En.....er gaat heel veel geld om in deze industrie. En deze industrie is niet homogeen.
Greenpeace heeft niet afbreekbare geur moleculen gevonden in vissen, diep in de oceanen, waarvan men weet dat deze vissen nooit direct in aanraking zijn geweest mensen. Men heeft ook aangetoond dat 'geur' verfrissers in je eigen huis voor een hoger gevaarlijke stoffen gehalte zorgt, dan de ergste smogdagen in een grote stad. Wil je meer hierover weten: het rapport heet : gif bloedlink
In landen als Denemarken, worden vrouwen die zwanger willen worden, geadviseerd ruim voor de mogelijke zwangerraking, te stoppen met het gebruiken van geuren, omdat parfums negatieve werking op de ongeboren vrucht heeft. En ook bij de geboorte en erna is het voor de baby beter voor de hechting/herkenning met te ouders.
Als ik, mensen die nu net met parfumallergie te maken krijgen, mag adviseren:
*Wees lief voor jezelf, accepteer dat het zo is, handel en leef ernaar.
*Doe alle producten met parfum direct de deur uit. Haal alleen nog parfumvrije producten in huis.
Heb geduld, niet alle geuren zijn direct uit je huis verdwenen. Je was- en droogmachine, je vaatwasser, al deze machines moeten meerdere malen gebruikt worden om de geuren kwijt te raken. dat geldt voor alle kleding en beddengoed, handdoeken end ook.
*Vind uit binnen welke marges je met geuren geconfronteerd kan worden. Dit is ook niet makkelijk, want als je zwak, ziek of misselijk bent heb je minder marge, dan wanneer je je goed voelt. Wil ook niet te veel. Je zal keuzes moeten maken. Dan vindt je sneller je nieuwe weg.
*Een ding waar je niet meer zonder kan: ingrediëntenlijsten lezen.
*En een andere regel wordt: als je het niet zeker weet--> niet doen.
* Als je met voeding ook problemen hebt: ga met eten terug naar puur: weet wat je eet!
Geen kant en klaar producten waar 'kruiden en specerijen' op staat, geen kruiden mixen.
*Gun jezelf ook een uitspatting. Zorg er alleen voor dat je daarna uit kan rusten en weer aan kan sterken.
En als je nog in het arbeidsproces zit:
Ziek is ziek, maar....
gebruik alle informatie die er is om begrip te krijgen op het bedrijf en vraag om medewerking.
Draag ideeën aan voor de uitvoering.
Binnen de RI&E heeft een organisatie verantwoordelijkheid en zal z'n best moeten doen om een medewerker niet ziek te laten worden.
Praktische oplossingen:
- spreek buiten af
-als je ergens heen moet, neem een zak mee waar je je jas in kan doen
-zorg dat je Ecodor of geurvrije doekjes bij je hebt
-neem wegwerp handschoenen mee
meen mondkapje mee
- koolstoffilters voor in je neus
Ik heb jaren koolstoffilters voor in mijn neus gebruikt,. In de tijd dat mijn neus explosief rook! De koolstof filters in mijn neus zorgde ervoor dat ik net even mijn boodschappen kon doen op een rustig moment en dat ik dan wat minder rook!
Voor partners, familie, vrienden, betrokkenen en collega's
Neem onderstaande tekst in je op en denk er over na. En probeer je te verplaatsen in degene waarover het gaat!
Ik weet namelijk, het is ook een confrontatie voor jezelf, er wordt ook veel van je gevraagd.
Als je van degene houdt die het overkomt zal je samen door deze moeilijke tijd heen moeten. Maar samen maakt ook sterk! Ik hoop dat je aan deze onderstaande informatie iets hebt!
Voor degen die wat verder van de persoon met parfumallergie afstaat:
Ik hoop dat onderstaande je wakker maakt en bewust maakt van de impact van deze ziekte. Tevens hoop ik op je bereidheid tot aanpassing. En ik hoop dat je in gaat zien dat je er ook nog iets positiefs voor jezelf uithaalt. Want de hoeveelheden parfum waar eenieder dagelijks mee in aanraking komt is echt niet gezond. En als je ooit eens ziek wordt kan het je, als neven effect, ook zomaar overkomen.
Want 1 ding is zeker: we ontwikkelen eerder weerstand/allergie tegen iets, waar we veel mee in aanraking komen dan weinig!
Van een ervaringsdeskundige :
Iemand die te maken krijgt met een 'parfumallergie' heeft eerst zelf tijd nodig om het te geloven.
Want zeg nu zelf: iedereen wordt in dit leven, van baby af aan bedolven onder de geuren. Er zijn hele 'lijnen' voor baby's en kinderen! Het wordt door je ouders gebruikt, we worden er in de media mee bedolven, we krijgen en geven het kado, in ziekenhuizen is het de normaalste zaak van de wereld, al is het om minder aangename geuren te maskeren!
"De gene die het overkomt" geloofd het eigenlijk zelf nog niet en hoopt dat het bij contact allergie blijft en begint dus summier met aanpassen en vervangen. Degene die het overkomt is in ieder geval ziek (wellicht al lang) en zit dus niet goed in zijn/haar vel en heeft niet veel energie en weet niet goed waar te beginnen. Als de geringe aanpassingen naar parfum vrij niet het gewenste resultaat hebben en blijkt dat er meer nodig is dan alleen aanpassingen voor zichzelf........dan wordt het pas echt ingewikkeld. Dan moet alles uit huis vervangen maar dan zijn de huisgenoten ook aan de beurt!
Niemand veranderd graag, gewoontes geven rust maar ook identiteit.
Veranderen voor jezelf is nog tot daaraantoe, maar moeten vragen of een ander voor jou aan wil passen??? Dat is moeilijk.
En uit ervaring kan ik zeggen: dat er ook maar weinig mensen makkelijk bereid zijn te veranderen voor een ander!!!!!!!
Een greep uit de opmerkingen doos:
Ga je nu niet een beetje ver? Dit lijkt me echt een beetje overdreven, is dat echt wel nodig? Zoveel gebruik ik toch niet?, weet je wel wat je van me vraagt? Weet je wat dat gekost heeft? Ik ga echt mij deo en mijn luchtjes niet weg doen. Dat je het aan mij vraagt is tot daar aan toe ,maar aan mensen die voor mij langs willen komen? Dan ga j maar even weg. Andere gel ga ik echt niet gebruiken want die werken niet goed, Jij moet niet proberen mij met jou probleem op te zadelen, zoek het uit.
Bij een ontmoeting: Als ik niet wil zoenen of een hand geven: joh doe niet zo overdreven. Of: ik snap er niks van, ik heb echt niks opgedaan vanmorgen. Ruik jij mij? Dat kan niet! Of ik doe echt mijn best beter kan ik niet, anders kom ik maar niet meer.
Ik heb ook wel gehad dat mensen reageerde met: ik heb het zelfde op als vorige week en toen zei je niks, dus...
Het is alleen maar een billendoekje, ruik jij dat echt? Ik ruik alleen de volle luier!
Dus mijn verzoek en advies:
Verplaats je in degene die het overkomt, ga samen op zoek naar nieuwe producten die wel werken. Wees lief voor elkaar en geef elkaar niet de schuld, het is je/jullie overkomen.
Hoe eerder je toegeeft aan dat het zo is, hoe sneller je over kan gaan naar de volgende stap.
Maak een plannetje hoe je makkelijk met anderen om kan blijven gaan.
Praktische oplossingen kunnen zijn:
-in de winter de jassen in de schuur of in de auto laten, of onder afdak of balkon! In ieder geval niet in de woning.
Anders in een zak doen en afsluiten.
- geef parfumvrije producten weg als kado
-spreek buiten af
Mooi voorbeeld hoe het in een bedrijf kan gaan:
Ik heb lang in een kleine organisatie kunnen werken, daar werd de bedrijfskleding speciaalvoor mij, met Neutral gewassen en de medewerkers die met gewone kleding aan naar het werk kwamen, daar werd Neutralwasmiddel aan verstrekt. De deodorant werd ook verzorgd. De medewerkers waren er blij mee en iedereen gebruikte het, konden ze niks verkeerd aanschaffen.
En ik was ook blij.
Op de foto's voorbeelden van parfum vrije producten.
Andere organisaties
Er zijn organisaties die informatie over parfumallergie verschaffen. Maar er zijn ook organisaties die voor een andere patiëntengroep informatie verschaffen en activiteiten ontwikkeld hebben waar je als parfum allergie patiënt gebruik van kan maken.
kijk eens bij:
Ziekenhuizen verschaffen informatie.
KRO-NCRV heeft diverse programma's gemaakt over parfumvrij (2026), parfumverbod in restaurants (2023)
Producten waar ik blij van word:
Toen ik net wist dat ik voor parfum allergisch was, ben ik op internet gaan zoeken en vond Ecodor. Ik belde op en deed mijn verhaal.
Men verzekerde mij dat alle producten biologisch waren zonder toevoeging van Parfum. Ik mocht verschillende flessen komen halen om uit te proberen. Het geluk was dat het bedrijf niet al te ver bij me uit de buurt zat. ik heb alle soorten uit mogen proberen en mijn zus ook. Wij kunnen overal tegen.
De producten op de foto zijn speciaal voor op de huid. Denk aan stoma patiënten en zijn mild van vorm.
Deze vloeistoffen neutraliseren geuren, ze breken ze af.
Dus ik aan de slag.
-Ik gebruik het in huis om geuren weg te krijgen in de ruimte(van visite met parfum) , maar ook op bijvoorbeeld een stoel waar iemand op heeft gezeten met geparfumeerde kleding.
-ik gebruik het op mijn handen als ik een winkelwagentje heb vastgepakt of de hendel bij het benzine tanken.
- ik was mijn gezicht ermee als iemand me heeft gezoend
- ik spuit kleding in die erg geuren
- ik gebruik het op mijn zus haar handen of kleding die ze aan heeft, als de zorg aan haar heeft gezeten met geurhanden.
Het lukt niet altijd in 1 keer, soms moet het bij hardnekkige geuren herhaald!
Eco Clinic:
Ik heb thuis nog de oude verpakkingen, inmiddels hebben ze nieuwe uitstraling. Ga voor meer informatie naar www.ecodor.nl
onderstaande producten voor het huishouden.
Ecodor heeft zelfs producten om huisdieren geuren weg te krijgen
en voor gebruik in auto, boot, camper of caravan